ME is een invaliderende, neurofysiologische aandoening, waar ik sinds 2017 last van heb. Met dit schilderij wil ik het leed waarmee ik en miljoenen MEdepatiënten met mij dagelijks te kampen hebben onder de aandacht brengen. Door middel van lijnen en kleuren heb ik twee kanten van ME getoond. Links is het leven, met de zon die schijnt, omringd door de Kroon van Hathor, de Oud-Egyptische ‘moeder’-godin (zowel echtgenote als moeder van de oppergoden Ra en Horus). Rechts is de dood, met een blauwe roos, die symbool staat voor een ME-patiënt die is overleden. Samen tonen zij het ‘leven’ van mij als ME-patiënt: eigenlijk al dood terwijl mijn hart nog klopt. ME wordt ook wel een levende dood genoemd. En dat is het ook. Het leven gaat aan mij voorbij. Werken gaat niet meer, evenals sporten, uitgaan, bij vrienden op bezoek, of vaak zelfs een goed boek lezen. Al ruim twee jaar kan ik niet eens meer zelf mijn haren wassen en douchen wordt gevolgd door dagenlang moeten bijkomen. Geen van beide doe ik dus nog. Wassen doe ik met een vochtig doekje en mijn man wast mijn haren als ik de dagen daarvoor en daarna vrijhoud voor de onvermijdelijke PEM (Post Exertion Malaise; een flinke verslechtering van de symptomen na geringe inspanning) die daar op volgt. Ik ben niet ver verwijderd van het kapsel op het schilderij. Gekortwiekt en lelijk kan ik wel weer zelf mijn haren schoon houden met het vochtige doekje waarmee ik de rest van mijn lijf was. Maar wat is er dan nog over van mezelf? Van mijn eigenbeeld als vrouw? Dat stukje van mij probeer ik nog te behouden zolang het nog enigszins gaat, maar daarin vrees ik ook dat ik dat zal moeten loslaten als ik nog verder achteruit ga. Binnen het thema lijnen heb ik de twee hoeken van het schilderij gemaakt. Linksonder toont de lijn mijn hartslag gedurende mijn leven: de eerste jaren nog normaal, maar vanaf de pubertijd begon mijn hart slagen over te slaan en hartkloppingen te geven. Deze laatste zijn lichtblauw en de overgeslagen slagen zijn een stukje platte lijn. En die zou zomaar plat kunnen blijven, zoals rechtsboven - en zoals bij meerdere mensen met ME ieder jaar weer veel te vroeg gebeurt. Toch is er nog veel te weinig over deze ziekte bekend. Al in 1969 heeft de WHO ME erkend als een fysiologische aandoening, maar sindsdien is er voor ons patiënten nog nauwelijks iets veranderd. Er is nog steeds geen behandeling, geen genezing, en zelfs geen bekende oorzaak. De gemiddelde tijd tot diagnose is acht jaar. En tegen die tijd zijn velen van ons al een heel stuk verslechterd. ME gaat tevens gepaard met diverse allergieën, die in de loop der tijd erger kunnen worden. Mijn voedselallergieën zijn op dit moment nog beperkt tot frietjes van de frituur en mijn meest favoriete fruit, kersen. Maar deze kunnen rustig ernstiger worden, zoals bij onder andere MEde-kunstenaar Judith Schossböck. Zij werd voor steeds meer dingen allergisch, totdat ze zelfs geen water meer kon verdragen. Afgelopen december is zij overleden aan de gevolgen van ME. Haar lichaam zag er uit zoals de figuur in dit schilderij. En dat zou zomaar ikzelf kunnen zijn over enkele jaren. Zeker omdat ik ook last heb van de spierslapte die bij ME komt kijken. Deze kan zodanig ernstig worden dat slikken zelfs niet of nauwelijks nog tot de mogelijkheden behoort. Dan is sondevoeding de enige manier om voedingsstoffen binnen te krijgen - indien de behandelende artsen geloven dat dit noodzakelijk is en me niet laten verhongeren, zoals is gebeurd bij MEdepatiënt Maeve Boothby-O'Neill. Zij is in 2021 overleden door het onbegrip bij vele artsen over ME, die ervan overtuigd waren dat de aandoening psychisch is (wat dus absoluut niet klopt). Kijk voor meer informatie over ME en over hoe mijn dagen er ongeveer uitzien op mijn website: lianvanberkel.nl/livelikeme. Meer informatie over Judith: https://blackferkstudio.com/ Meer informatie over Maeve (haar situatie is een stuk complexer dan ik hierboven heb omschreven): https://me-pedia.org/wiki/Maeve_Boothby-O%27Neill