Binnen het thema ‘Vorm’ dacht ik meteen aan hoe mijn vorm is veranderd de afgelopen jaren: van een zeer sportief, atletisch en slank persoon naar iemand zonder kracht en met overgewicht. Van een harde werker en enthousiaste onderzoeker naar iemand die haast nog geen boek kan lezen (en dat zelfs ruim 2 jaar helemaal niet heeft gekund en er nog steeds moeite mee heeft, terwijl ik juist zo graag lees). En van iemand die genoot van iedere dag even lekker douchen naar iemand die daar letterlijk ziek van wordt en zich enkel nog kan wassen met vochtige doekjes. Dus heb ik een ‘en profile’ van mezelf op het doek gezet en uitgeveegd met een trekker. Het grijs staat voor vervaging en blauw is de kleur van ME. Daaronder stellen het rood en zwart de dag en nacht voor: Als het onverbiddelijke tij van de zee heeft mijn nacht een groot deel van mijn dag opgeslokt. Met nachten van gemiddeld 12 uur slaap en dan overdag ook nog een paar uur aan dutjes, is mijn nacht behoorlijk wat langer geworden en mijn dag een hee stuk korter. Dat geeft me nóg minder ruimte om dingen te doen waar ik blij van word. Ik voel me alsof ik langzaam vervaag, steeds minder mezelf word. Dat komt doordat ik ernstige ME (myalgische encephalomyelitis) heb, die in mijn geval tevens progressief is. ME is een invaliderende, neurofysiologische aandoening, waar ik sinds 2017 last van heb. Met dit schilderij wil ik het leed waarmee ik en miljoenen MEdepatiënten met mij dagelijks te kampen hebben onder de aandacht brengen. Behalve dat wij vervagen en nog maar schimmen van onszelf zijn, is er nog veel te weinig over deze ME bekend. Al in 1969 heeft de WHO ME erkend als een fysiologische aandoening, maar sindsdien is er voor ons patiënten nog nauwelijks iets veranderd. Er is nog steeds geen behandeling, geen genezing, en zelfs geen bekende oorzaak. De gemiddelde tijd tot diagnose is acht jaar. En tegen die tijd zijn velen van ons al een heel stuk verslechterd. Tevens zijn er nog steeds een boel dokters en psychologen die onterecht geloven dat ME psychisch is. Dit is helaas typerend voor ziekten die veelal vrouwen treft. Zolang de oorzaak onbekend is, gaat men er te gemakkelijk van uit dat het wel psychisch zal zijn in plaats van toe te geven dat het simpelweg nog onbekend wat de échte oorzaak is. Kijk voor meer informatie over ME en over hoe mijn dagen er ongeveer uitzien op mijn website: lianvanberkel.nl/livelikeme